Başlarken…
Çukurova Üniversitesi Eğitim Fakültesi Almanca Öğretmenliği Bölümü’nde otuz beş yıl çalışmış emekli akademisyenim. Dünyada nadir rastlanan MPS Hastası Ayşe Nihan Uğuz’un annesiyim. Üç yaşından sonra gelişiminde ilerleme olmayınca Adana, Ankara, İzmir, İstanbul, Sibirya, Kurgan, gitmediğimiz doktor kalmamıştı. Hastalığımızın teşhisinin konması yedi yıl sürdü... Son olarak çareyi yurt dışına gitmekte bulduk. Orada bir hafta hastanede kaldık ve gerekli tüm tetkikler yapıldıktan sonra Türkiye’ye geri döndük. Bir ay sonra yurt dışından gelen mektupta kızımın teşhisi yazıyordu… Ayşe Nihan Uğuz; Teşhis: Mukopolisacharidos Morbus Morqio tip 4A hastası. Bu hastalığın dünyada tedavisi yok. Araştırma safhasında yazıyordu. Dünyamız başımıza yıkılmıştı. Hayatımızda hiç duymadığımız bir hastalıktı. O yıllarda ne Türkiye’de ne de yurt dışında bu hastalıkla ilgili hiçbir çalışma yoktu. İlerde bizi neler bekliyordu hiçbir fikrimiz yoktu. Internet, hayatımıza girmemişti. Bir bilgiye ulaşamıyorduk. Çaresizlik, isyan, yalnızlık, kabullenememe… “Neden ben?” Tüm bu duyguları çok ağır yaşadık. Bazen patika yola savrulduk, bazen vİrajı alamadık. Fırtınalar yaşadık ama sonunda yaşamın ne olduğunu anladık. “Hayat ya cesaretle yaşadığınız bir macera ya da hiçbir şeydir” der Helen Keller. Hayatın yaşanmaya değer olduğuna inanın. İnancınız bunu gerçek yapacaktır. Hedefe ulaşmak için sabır, sevgi ve umut gerekir. Sizler de yeteneklerinizi keşfedin ve hayata dört elle sarılın. Hayatınızda güzel bir sayfa açın! Hayat hiçbir şey için geç kalınmış değildir. Dünyaca ünlü Alman yazar, 23 yaşında başladığı en ünlü kitabı “Faust” eserini, 83 yaşında; yani ölümünden üç sene önce bitirdi. Ayşe Nihan’ımın başarılı öykülerle dolu hayatı, sabrı, üretkenliği, MPS hastalarımıza ve ailelerine ışık tutacaktır. Karşılaştığımız tüm zorluklarda bize destek veren tek şey, geleceğe dair umudumuzdur. Bunu asla unutmayın!
